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niña comiendo tarta

¿Qué hace AEPNAA?

Tras el momento del diagnóstico de alergia a alimentos o al látex, el paciente se siente indefenso y en su cabeza discurren un mar de dudas. Necesita una guía y mucha ayuda para saber cómo realmente se puede evitar completamente un alimento y cómo realmente podrá convivir con situaciones donde casi siempre se ignora las serias complicaciones en las que la persona con alergia se ve inmersa.

Principalmente por este motivo nació AEPNAA, para representar y defender los derechos de los asociados.

Servicios

Memoria Actividades AEPNAA 2018

Poco más de 4€ al mes dan para mucho en AEPNAA. Descúbrelo
Memoria de actividades de AEPNAA 2018

Este año, una vez más AEPNAA ha realizado numerosas actividades, reuniones y logros importantes que están recogidos en la Memoria de actividades de AEPNAA 2018.

El trabajo de la asociación en distintos ámbitos y la colaboración de cada uno de los asociados es imprescindible para conseguir resultados favorables y beneficios para todos.

Resumen Memoria de actividades de AEPNAA:

Para conseguir el objetivo principal de AEPNAA de mejorar la calidad de vida del alérgico a alimentos y del alérgico al látex, la asociación realiza diferentes actividades

  • Atención y ayuda a los socios.
  • Difusión de la problemática en el entorno social.
  • Reivindicación de mejoras en el ámbitos escolar, sanitario, laboral, de consumo, etc.
  • Investigación y colaboración con entidades científicas.

Atención directa al socio:

  • Atención telefónica de lunes a jueves de 9:30 a 12:30 horas.
  • Respuesta a correos electrónicos.
  • Correo electrónico y redes sociales: Información fluida y directa a los socios.
  • Página web: Actualización constante con nueva información e imágenes y ampliación de diversos apartados, además del área de socios y la futura tienda online.
  • • Mantenimiento de presencia en las redes sociales, con un grupo exclusivo de socios en Facebook, donde compartir experiencias y dudas, y perfil en Facebook, Twitter, Google+, LinkedIn y Blog de AEPNAA
  • • Se celebran Reuniones de socios que incluyen charlas por parte de expertos sobre temas relacionados con la alergia. Estas charlas se alternan con sesiones de autoayuda..
  • • Se ha ampliado el nº de socias/os colaboradores en los distintos equipos de trabajo (Educación, Seguridad Alimentaria, etc.).
  • • Durante el año 2018 se han reactivado todas las delegaciones a nivel territorial y se han creado muchas nuevas, además de ampliar considerablemente el número de voluntarios por provincias para dar apoyo a las difentes delegadas.
    • • Se ha entregado la Solicitud de declaración de utilidad pública: en el Ministerio de Interior:
    • — Para obtener el reconocimiento de la labor que AEPNAA, como asociación de pacientes, lleva realizando desde 1996.
    • — Para acogerse a los beneficios de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos.
  • • Se ha mantenido el servicio de acogida a nuevos socios gracias a la colaboración altruista de Mª Carmen León, dando una orientación inicial y apoyo al socio recién diagnosticado sobre cómo afrontar la alergia y manejarse en el día a día.
  • Servicio de asesoramiento médico: orienta a los socios sobre las dudas en cuanto a las alergias, asma y otras patologías asociadas, incluido el servicio de consultas sobre alérgenos en medicamentos(1). Este servicio es posible gracias a la colaboración altruista de los doctores, Pilar Cots Marfil, alergóloga y socia colaboradora de AEPNAA enlace con nuestro Comité Científico y a Pedro Ojeda, alergólogo y director de Comunicación de SEAIC, la Dra. Pilar Muñoz González, socia médico, ex-Presidenta de AEPNAA , y el Dr. Javier Contreras, alergólogo experto en asma y miembro de nuestro Comité Científico.
  • (1) Se trata de un medio por el que el socio podrá preguntar dudas surgidas después de la consulta con el especialista o entre consultas. Es un asesoramiento orientativo: no se hace ningún diagnóstico, no se prescribe tratamiento alguno, ni es una segunda opinión médica, pues este servicio de orientación especializada no sustituye a la consulta médica.

Documento para descargar:

Memoria de actividades de AEPNAA 2018


Nuestra misión y objetivos (1)

persona trabajando
  • Difundimos información sobre nuestra problemática dirigida al resto de la sociedad.
  • Celebramos cursos y charlas para socios donde se plantean inquietudes y se procuran soluciones.
  • Canalizamos cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la seguridad y calidad de vida de las personas afectadas.
  • Proporcionamos información relevante (2):
    • Realizamos acciones para exigir un etiquetado riguroso y procurar una asistencia sanitaria segura.
    • Publicamos circulares con las alertas alimentarias sobre alergenos no declarados en el etiquetado.
    • Editamos y distribuímos folletos, guías, circulares y hojas informativas para socios. (Recomendaciones para comprar, ingredientes u objetos problemáticos; consejos nutricionales, etc...)
  • Participamos en Congresos, Conferencias, Mesas redondas, Ferias, etc...
  • Apoyamos la investigación y colaboración con sociedades médicas para mejorar la prevención y control de alergias.
  • Formamos a colectivos en el ámbito de la educación sobre la alimentación y atención sanitaria de niños con alergia.
  • Tenemos contacto con Médicos, Especialistas, Profesionales de la Educación, Organismos Oficiales y Entidades Públicas o Privadas.
  • Apoyamos al personal sanitario y demás trabajadores afectados por la alergia al látex al reivindicar un puesto de trabajo seguro.
  • Colaboramos con otras Asociaciones nacionales y Asociaciones internacionales.

(1) El artículo 2º de los Estatutos de AEPNAA establece los FINES que la asociación persigue.

(2) AEPNAA no puede ni debe procurar información telefónica concreta sobre todos los alimentos que existen en venta y su ausencia de cualquier alérgeno o sus trazas, a causa de que los fabricantes pueden cambiar los ingredientes, o métodos de fabricación, en cualquier momento, con el grave riesgo para la salud que ello podría suponer. Es preferible dotar a los afectados por la alergia con los conocimientos adecuados para saber revisar los alergenos en el etiquetado en el momento de cada compra. Es por ello que AEPNAA ha luchado siempre por un etiquetado riguroso.

Actividades y Servicios específicos para socios

reunion sala con niños
Reunión en el Hospital Universitario Ramón Y Cajal
niños jugando

AEPNAA ofrece información extensa y de calidad, supervisada por miembros de nuestro Comité Científico, y otros expertos en esta web. Además pone a disposición de todos los afectados por alergia a alimentos y látex un foro libre de intercambio de experiencias, su página de Facebook, y publicaciones de libre descarga en la web como el libro Alergias alimentarias, y ahora qué?

Nuestros socios además cuentan con actividades y servicios específicos:

  1. Atención telefónica y vía email
  2. Área privada en la web y el foro*
  3. Grupo de Facebook privado*
  4. Servicio de acogida para nuevos socios*
  5. Servicios de asesoramiento en distintas áreas
  6. Reuniones de socios
  7. Charlas informativas con especialistas
  8. Talleres de autocuidado para niños*
  9. Envío de alertas alimentarias y farmacéuticas por email
  10. Servicio de información sobre alérgenos en medicamentos y productos sanitarios y de parafarmacia*
  11. Información sobre los derechos de las personas con alergia a alimentos o látex, y las normativas en vigor respecto a etiquetado y declaración de alergenos.
  12. Información periódica y actualizada de marcas (alimentos, material escolar, etc.) *
  13. Descuentos en clínicas y tiendas especializadas
  14. Campamentos de verano para niños y adolescentes*

*Sólo socios de número

La organización y mantenimiento de muchos de estos servicios, así como de la labor de AEPNAA en general, dependen de la colaboración voluntaria y altruista de nuestros socios voluntarios. Sin ellos, la actividad de la Asociación no sería posible.

¡GRACIAS a todos ellos!

 


AEPNAA pertenece a plataformas internacionales de colaboración:

Gracias a esta colaboración se han logrado grandes objetivos y un riguroso etiquetado, impensable hace algunos años pero absolutamente necesario, donde las normativas establecidas respecto a la obligación de declaración de alergenos han evolucionado enormemente.

EAACI
EAACI - Patient Organisation Committe

Comité de pacientes de la EAACI-European Academy of Allergy and Clinical Inmunology

AEPNAA pertenece desde su reciente creación en junio de 2012 al Comité de Asociaciones de Pacientes de la EAACI (Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica)  

En el Comité estamos representadas  asociaciones nacionales de personas con alergia de más de 25 países de toda Europa, América, Oriente Medio, Asia, Australia y Nueva Zelanda, que compartimos información y experiencia en colaboración con la EAACI, para mejorar el manejo clínico, la atención sanitaria, la formación, y para lograr una mayor seguridad y calidad de vida para las personas con alergia y sus familiares y cuidadores.

Se puede consultar el listado de asociaciones pertenecientes al Comite de la EAACI aquí    

La EAACI pone a disposición de los pacientes una web de información y recursos que os recomendamos: http://www.eaaci.org/patients/

En dicha web se pueden ver también los documentos relacionados con la Campaña de alergia alimentaria

Algunos de estos documentos están disponibles también en español, como la

Declaración Pública de Alergia a Alimentos y Anafilaxia

Nota de prensa de la EAACI sobre su Declaración Pública de Alergia a Alimentos y Anafilaxia

FARE
FAAA - Food Allergy and Anaphylaxis Alliance

Alianza creada en 1999 por la asociación de EEUU Food Allergy and Anaphylaxis Network (FAAN), hoy en día FARE con el fin de compartir información, crear alianzas y trabajar en los problemas comunes de mayor importancia  en la vida de los afectados por alergia a alimentos y anafilaxia de todo el mundo. Los temas prioritarios para la Alianza son:

  • Etiquetado de alimentos (lograr que las etiquetas de los alimentos ofrezcan información veraz y fiable para los alérgicos a alimentos)
  • Anafilaxia (prevención de muertes por reacciones severas)
  • Apoyo a la investigación para lograr mejoras en el diagnóstico y tratamiento.
  • Empoderamiento del paciente y sus familiares para el manejo de la alergia alimentaria.
  • Atención de los menores con alergia en la escuela y otros entornos educativos y de ocio.
  • Transporte (seguridad para los pasajeros con alergia)
  • Restaurantes y servicios de catering

 AEPNAA fue invitada por la FAAN a unirse a la Alianza y participó por primera vez en su reunión anual en el año 2011.

EFA
EFA

AEPNAA Colabora también con otras iniciativas afines a nuestros objetivos, como las lanzadas por la EFA que a su vez colabora con la EAACI en iniciativas comunes para llamar la atención de los políticos europeos y lograr cambios legislativos en la Unión Europea

Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias

La EFA-European Association of Allergy and Airway Diseases Patients Associations  es la Federación Europea de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias. Uno de sus objetivos es la defensa de los afectados ante las instituciones europeas, promoviendo iniciativas y proyectos que favorezcan los cambios legislativos necesarios para crear entornos seguros y mejorar la calidad de vida de los alérgicos y pacientes con enfermedades respiratorias en toda Europa.

La EFA está también representada en el Comité de asociaciones de pacientes de la EAACI, al que AEPNAA pertenece, y colabora con la EAACI en iniciativas comunes ante las instituciones europeas.

AEPNAA mantiene contacto con la EFA, y está abierta a la colaboración con la federación en sus iniciativas relacionadas con la alergia alimentaria y/o al látex. 

En Septiembre de 2012, apoyamos con nuestra presencia su evento en colaboración con la EAACI en el Parlamento Europeo, "Contains/May Contain-Food Allergen Labelling", organizado en el marco de la entrada en vigor del nuevo Reglamento europeo de información alimentaria al consumidor, con el objetivo de concienciar a los políticos europeos de la necesidad de regular el etiquetado precautorio de trazas en los alimentos, tema que queda pendiente en la nueva normativa, pese a sus mejoras sobre el anterior reglamento de etiquetado.

 

por Pilar Hernández Sacristán

Coordinadora Relaciones Internacionales

AEPNAA

02/09/2013 



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